Cosa si propone nelle riviste scientifiche come cura per Meniere o per idrope?

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Questo post è del 2015 e mi ripropongo di pubblicare una versione aggiornata in seguito su quel che viene proposto come cura per Meniere o terapia per idrope. Per ora lo lascio cosi come era stato pubblicato anche perché non credo che le cose siano nel frattempo cambiate molto, purtroppo.

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Facciamo subito una premessa. Come terapia dell’idrope, non si propone proprio nulla. Si parla solo di cura per Meniere. E considerato che  una forma classica di sindrome di Meniere completa è presente solo in numero minuscolo di casi con idrope, che si gioverebbero di una cura per l’idrope e anche che, alla fine, per la malattia di Meniere l’unico obiettivo sembra essere solo il controllo delle vertigini, come se l’udito, l’acufene o la fullness si desse per scontato che siano incurabili e intrattabili, c’è da mettersi veramente le mani nei capelli. E allo stesso tempo diventa facile capire perché io ottenga così tanti risultati e gli altri no.

Ho esaminato tutti i lavori pubblicati  negli ultimi anni, per vedere quali terapie si studiano e si discutono nella letteratura scientifica recente, per l’idrope. O meglio dovrei dire cosa si propone quale cura per Meniere, visto che anche se ho cercato “Endolymphatic Hydrops AND Therapy” su pubmed.org dove sono archiviati tutti gli articoli che vengono pubblicati nel modo, è uscita sempre e solo terapia per Meniere. [Nota di aggiornamento: Questo è ancora così nel 2022!]

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La cura per Meniere in letteratura scientifica

Nelle riviste scientifiche quale cura per Meniere si trovano soprattutto: gentamicina, cortisone intratimpanico, betaistina (ancora?), trattamenti pressori con Meniett, chirurgia del sacco endolinfatico, più qualche sporadico articolo su diuretici, integratori alimentari, neurectomia vestibolare e riabilitazione vestibolare.

E poi? E poi basta! Nient’altro! Appena due articoli si sono posti il problema del valutare le condizioni psicologiche del paziente con Meniere (come se invece non contassero in chi ad esempio ha solo un acufene ma da idrope). Praticamente nessuno tiene davvero seriamente in conto la dieta, di bere tanto non parla nessuno, di terapie basate sull’ADH sebbene ci siano moltissimi lavori che ne confermano il ruolo a livello sperimentale, non parla nessuno!

E cosa sono queste terapie attualmente proposte dalla comunità scientifica?

La gentamicina è un antibiotico ototossico che si usa per distruggere l’orecchio. Non cura proprio nulla ma distrugge e basta dei recettori ancora vivi e funzionanti che potrebbero essere curati. Spesso, più di quanto non si dica con in cambio peggioramento di udito e acufene o con aggiunta di disequilibrio.

Il Meniett è per un trattamento pressorio dall’esterno e da solo non fa praticamente nulla quale cura per Meniere o per idrope (ma qualcosa potrebbe fare associato ad altre terapie) e costa una cifra improponibile. Non sono aggiornato, ma credo sui 4000 euro, per una scatoletta che forse in produzione ne costa 50.

Che la betaistina (Microser, Vertiserc, Jarapp) non faccia certo molto (per me anzi è solo un placebo) basta chiederlo a quanti di voi la hanno assunta.

La chirurgia del sacco endolinfatico funziona poco perfino per le vertigini e dà risultati spesso transitori nonostante la complessità dell’intervento, ma perfino secondo chi la propone non ottiene nulla o quasi su altri sintomi.

E infine nessuno si pone il problema che il cortisone intratimpanico, scomodo da attuare, potrebbe essere perfettamente sostituito nella cura per Meniere da terapie per iniezione intramuscolare facili da attuare a casa e senza bisogno di ricorrere ogni volta allo specialista.

Di tutto quel che faccio io come cura per Meniere e idrope, e in particolare acqua e neurofarmaci, base essenziale per il controllo dell’ADH, nonostante ci siano moltissimi lavori sperimentali e ricerche a supporto, non se ne parla proprio.

E inoltre, ribadisco che si parla solo e sempre di cura per Meniere e in pratica solo e sempre solo per le vertigini, che grazie a Dio io so controllare piuttosto bene, con occasionali recidive da molti anni.

Ecco cosa il mondo ufficiale, la comunità scientifica insomma, quella che tanti amano tirare in ballo quando mi rimproverano che la mia terapia la faccio solo io, propone come cura per idrope, anzi, come cura per Meniere. Trascurando peraltro tutti gli altri sintomi che pur non presentandosi come sindrome di Meniere ufficiale, sono comunque da idrope.

Ovvero se avete anche vertigini e tutto il quadro da libro, la comunità scientifica vi riconosce il diritto, come cura per Meniere, a distruggere l’orecchio o a farvi operare con dubbio successo o a spendere tanto per comprare dispositivi di poca efficacia (e serve anche lì peraltro un piccolo intervento) o se proprio non volete nulla di tutto questo (e sia ben chiaro solo con lo scopo di curarvi le vertigini…il resto ve lo dovete tenere) a farvi infiltrazioni di cortisone periodicamente che spesso fanno ma non bastano andando dallo specialista che nella maggior parte del mondo corrisponde a pagando lo specialista (salvo poi essere rimborsati dalla assicurazione dove esiste).

Se poi invece non avete vertigini pur avendo acufeni palesemente fluttuanti o l’udito che sale e scende, e quindi avete l’idrope ma non avete la “Meniere”… beh, di idrope non ve ne parla nessuno e allora TRT a gogò, protesi acustiche, laser per acufeni, studi sul ruolo del cervello e di vari neurotrasmettitori (senza che poi in pratica vanga proposto un solo farmaco in terapia), studi in appoggio a terapie assolutamente inutili con integratori vari, certamente sponsorizzate da chi li produce e li vende. Ma nulla di più e soprattutto nulla sull’idrope, in assoluto unica causa possibile per un acufene fluttuante e variabile. La terapia dell’acufene quando non significa assumere per tutta la vita inutili costosi integratori o tradizionali e altrettanto inutili vasodilatatori e fluidificanti del sangue, comporta sempre il comprare qualcosa, e quel qualcosa di solito costa pure tanto…

E cosa hanno in comune infatti se ci pensate bene la maggior parte delle terapie oggetto di studio… ? I soldi!

Infiltrazioni, interventi chirurgici, acquisto di dispositivi, costano…al paziente o a chi per lui paga. Muovono soldi… e richiedono di rivolgersi a chi ve li vende o vi fa intervento o infiltrazione. Dieta, assistenza continuativa, tanta acqua da bere, neurofarmaci che costano pochissimo, cortisone si ma per iniezioni che vi fate fare dove vi pare a casa vostra o dove volete e da chi volete e in generale terapie che richiedono un grosso impegno continuativo da parte del medico ma fanno girare pochissimi soldi non solo non si fanno ma manco si studiano.

D’altronde ricordatevi la frase “cherchez l’argent“, ovvero cercate i soldi, per capire cosa c’è dietro quel che viene proposto come cura per Meniere. Ma anche per acufeni o per altro.

Terapie che non rendono non ve le proporranno mai. Il fatto che possano essere quelle giuste a farvi star bene, non conta nulla…

Lasciatemelo dire con orgoglio ma allo stesso tempo con profondo rammarico. Se questa è la comunità scientifica sono lieto di sentirmi “diverso” e starne fuori il più possibile.

Per qualcuno sarò presuntuoso, ma io mi sento infatti anni avanti a chi, comunque non produrrà di questo passo mai nulla anche dopo anni se non perché porta guadagno.

Non sono l’unico intelligente in un mondo di specialisti cretini. Ma probabilmente sono il più onesto. Che insieme a competenza e passione è requisito indispensabile. E un medico che abbia tutti e tre, nel mio specifico settore, ancora non lo ho conosciuto, purtroppo!

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