Malattia di Meniere e idrope

La verità sulla malattia di Meniere (video)

Cosa significa davvero avere la Meniere? Rispetto a quello che generalmente viene detto o viene fatto credere, la sindrome (o malattia, se vogliamo passarlo) di Meniere è tutt’altra cosa.

Guardate e ascoltate il video e leggete questa pagina per capire come stanno davvero le cose.

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L’idea tradizionale (e sbagliata) della Malattia di Meniere

La malattia o sindrome di Meniere (si scrive così ma si legge Menièr, dal medico francese Prosper Ménière) è ancora oggi descritta e “diagnosticata” solo prendendo in considerazione la forma più classica, da manuale, caratterizzata da disturbi ricorrenti e inizialmente transitori e reversibili, ad andamento variabile, a carico di un orecchio (ipoacusia, acufeni, e fullness) e crisi vertiginose intense di durata variabile da circa 20 minuti a diverse ore, accompagnate da fenomeni neurovegetativi (vomito, nausea, sudorazione…).

Nel corso degli anni si assisterebbe sempre secondo l’opinione generale (precisando sin da ora che non è assolutamente la regola e che nella maggior parte dei casi al contrario non si assiste ad alcuna vera evoluzione), a una sordità progressiva monolaterale persistente e irreversibile, mentre le vertigini tenderebbero ad attenuarsi  e poi sparire a causa della progressiva distruzione del labirinto.
E’ inoltre opinione frequente che non esista alcuna cura in grado realmente di arrestare la progressione della malattia, che non sia possibile recuperare l’udito o trattare l’acufene o la fullness, una volta stabilizzata la malattia stessa e che l’unica cura realmente efficace contro le vertigini sia la sezione del nervo vestibolare (neurectomia) o la distruzione chimica del labirinto con antibiotici ototossici (gentamicina). I meccanismi alla base dell’idrope (che ne è il meccanismo patologico da tutti accettato e riconosciuto) sono ritenuti del tutto sconosciuti (anche se ci sono studi sul ruolo dell’ADH da 25 anni!). L’interessamento bilaterale è ritenuto piuttosto raro. La malattia è ritenuta poco frequente. Infine quando non ci si è capito nulla viene definita “sindrome menieriforme” (che non vuol dire assolutamente nulla).

Tutte queste affermazioni che, se vi hanno “diagnosticato” questa malattia, avete probabilmente sentito ripetere più volte, non sono assolutamente vere. 

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La sindrome di Meniere è una definizione, non una vera malattia

Malattia o Sindrome di Meniere è solo una definizione che può corrispondere a quadri clinici ed evoluzioni del tutto eterogenei che è completamente errato e inutile dal punto di vista pratico riunire in un’unica definizione.

Avere la Meniere significa, stando alla definizione ufficiale stabilita da un apposito comitato, solo aver avuto almeno due episodi di almeno 20 minuti di vertigine oggettiva e sintomi cocleari fluttuanti (ipoacusia, acufene, fullness). E i due episodi di vertigine o i sintomi cocleari possono essere “nel corso della vita” anche a distanza di molti anni uno dall’altro, il che non corrisponde certo ad avere una malattia, visto che in pratica si può avere la Meniere (“avendo avuto” i sintomi) pur restando per molti anni assolutamente senza alcun problema. 

Ecco, secondo i criteri stabiliti dalla American Academy of Otorhinolaringology and Head and Neck Surgery, come si fa la “diagnosi” di malattia di Meniere.

E’ quindi ovvio che non è possibile “diagnosticare” la malattia o sindrome di Meniere, visto che in realtà si tratta solo della traduzione, in un termine medico convenzionale, dei sintomi raggruppati erroneamente in una sindrome, ancora più erroneamente definita “malattia”, che il paziente stesso descrive.

Ovviamente questo implica anche che non si potrà mai “guarire” dalla Meniere, visto che non si può tornare indietro nel tempo e far in modo che il paziente non “abbia avuto” le precedenti due crisi e gli altri sintomi associati che gli hanno “appiccicato” per sempre l’etichetta di “menierico”.

Perfino io sono e sarò sempre per definizione “menierico”, avendo da oltre 20 anni un minuscolo acufene per me insignificante con transitori rialzi temporanei per secondi o minuti, e avendo avuto cinque crisi di vertigine (anche se forse a 20 minuti pieni, non potendo ovviamente avere nessuna reazione di panico, non ci sono mai arrivato e rischio di restare senza diagnosi per cinque minuti in meno di vertigine!) tutte raggruppate nel dicembre 2005 in un periodo di particolare stress per ragioni familiari e lavorative, due transitori abbassamenti dell’udito nel 2005 e nel 2014 rispettivamente di un’ora e di due ore risolti spontaneamente, e frequentissimi episodi brevi di fullness. Ma sto benissimo e ovviamente non faccio né ho mai fatto alcuna terapia, se non assumere neurofarmaci per qualche mese quando nel periodo delle vertigini stavo più “fuori di testa” che non ammalato nell’orecchio.

Non sottovalutate poi quel requisito “Diagnosi non meglio spiegata da altro disturbo vestibolare“. Non essendoci alcun altro “disturbo vestibolare” ufficialmente riconosciuto (se escludiamo la vertigine posizionale benigna per la quale nessuno, a parte me, sembra aver capito il ruolo dell’idrope!) alla fine molti pazienti, per quanto abbiano tutti gli altri requisiti, manco ricevono la “diagnosi” di Malattia di Meniere, dirottandoli invece verso una marea di sindromi varie basate su associazioni e presupposti assurdi. Se avete anche mal di testa, ad esempio, per molti medici allora non avete la Meniere, ma la “vertigine emicranica“. Se l’udito migliora dopo la crisi allora avete la sindrome di Lermoyez. Oppure la sindrome di Minor se per caso vi trovano alcune alterazioni con esami perfettamente compatibili comunque con l’idrope, e così via, aspettando la “sindrome vertiginosa onicocriptosica“, che prima o poi qualcuno di sicuro inventerà, qualora abbiate anche un problema di unghia incarnita nell’alluce del piede. E poiché per quasi tutti idrope = Meniere, allora se non avete la Meniere, non avete l’idrope e quindi il paziente viene dirottato (non di rado truffandolo in mala fede a scopo di lucro) verso terapie completamente fuorvianti senza alcun tentativo di trattare l’unica cosa che andava trattata, ovvero l’idrope. Devo ammettere però che, viste la terapie che propongono quando invece fanno “diagnosi” di Meniere, alla fine non so quanto le diagnosi alternative inventate cambino le cose, se non complicando la vita al paziente in cerca di una soluzione e, non di rado… svuotandogli il portafoglio.

La Meniere è una definizione e non una malattia e si può star bene e condurre una vita normale pur “avendo” la Meniere, e spesso senza alcuna terapia. Anche per quanto riguarda udito e acufene purché non vi siano danni permanenti, possibili ma mai dimostrabili. Ma anche per ipoacusia stazionaria e/o acufene costante non abbiamo alcuna certezza che ci siano danni permanenti. Potrebbe ancora essere solo idrope!

Meniere e idrope non sono la stessa cosa

Alla base della Meniere, che è un quadro clinico, una sindrome, vi è l’idrope endolinfatico, che invece è una situazione anatomo-patologica o meglio una condizione dell’orecchio interno, che può manifestarsi anche solo con sintomi a carico dell’apparato uditivo, senza vertigini, oppure solo con vertigini senza alcun acufeni o disturbi dell’udito, o restare del tutto asintomatica. Non esiste Meniere senza idrope ma la maggior parte dei casi di idrope non diventeranno mai Meniere.

Sindrome o Malattia di Meniere e idrope non sono assolutamente sinonimi sebbene per molti medici ancora oggi (ma in Italia e solo in Italia sempre meno per fortuna, a riprova che oltre 20 anni di mia diffusione e propaganda su questo argomento qualcosina hanno fatto) si faccia diagnosi di idrope solo in presenza del quadro classico, da libro, della Meniere, senza tener in alcun conto i singoli sintomi e senza nemmeno provare a capirli!

Per la maggior parte degli specialisti al mondo, ancora oggi, dire idrope endolinfatico vuol dire Malattia di Meniere! E come vi aspettate allora che possano curarvi, se nemmeno hanno capito che l’idrope può dare ben altro che non solo una Meniere come l’hanno studiata molti anni prima sui libri?
E la conseguenza di tutto questo è che gli specialisti continuano a cercare (si fa per dire perché sembra che non cerchi nulla proprio nessuno) la “cura della Meniere” e non la cura per l’idrope, senza tenere in alcuna considerazione uno dei principi base della Medicina, che obiettivo della nostra professione è quello di far star bene il paziente, non di curare definizioni!

Non mi credete? Provate a dare un occhiata alla letteratura scientifica cercando “idrope endolinfatico” e vi usciranno solo articoli sulla Malattia di Meniere!

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“Spero di non avere la Meniere…”

Quante volte ho sentito questa frase dai pazienti! Ma si tratta solo di una definizione! Di cosa avete paura? Di una definizione? Di un’etichetta priva di significato?

Un paziente con gravi crisi vertiginose invalidanti che si presentano ogni tre giorni e acufeni intensi e fastidiosi sempre presenti ma con udito conservato, non ha la Meniere. Mentre chi ha magari due episodi di vertigine di venti minuti separati da 20 anni, accompagnati da ipoacusia, acufeni e fullness, che si risolvono in pochi minuti, ha la Meniere. Chi sta messo peggio? Ma la paura dei pazienti è alimentata da una marea di informazioni errate che vanno smentite.

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NON E’ VERO CHE… è una patologia rara!

Assolutamente falso. Le statistiche ufficiali sono prese dai registri ospedalieri, e riguardano solo i casi più gravi, che si presentano in forma completa, con episodi recidivanti, ricoverati presso strutture pubbliche, in reparti otorinolaringoiatrici, e con diagnosi ufficiale di “Malattia di Meniere”. Se poi consideriamo che un paziente con forma incompleta (ad esempio senza vertigini, ma solo con acufeni fluttuanti e ipoacusia) non è un paziente con “Meniere” ma lo diventa in un secondo momento se si presentassero nuovi sintomi, per i quali, magari, non chiederà alcun ricovero, il numero di pazienti con idrope è in realtà elevatissimo.

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NON E’ VERO CHE… è sempre progressiva!

Accanto a possibili progressioni (peraltro generalmente arrestabili dalla terapia) verso una ipoacusia apparentemente irreversibile, la maggior parte dei pazienti presentano solo problemi sporadici o lunghissime fasi di remissione (anche completa) della patologia, con lunghi periodi senza vertigini o perfino senza disturbi a carico dell’orecchio, senza nessuna progressione. Non esiste alcun modo di prevedere l’evoluzione della patologia, comunque molto spesso perfettamente trattabile anche per udito e acufeni dopo molti anni. Disturbi fluttuanti e crisi di vertigini sono sempre trattabili indipendentemente dal tempo trascorso dall’esordio, ma anche ipoacusia e acufeni già apparentemente stabilizzati potrebbero benissimo essere ancora solo dovuti all’idrope. Per questo motivo è inutile e non necessario pensare di tenere il paziente in terapia “a vita” per prevenire peggioramenti o future crisi ipotetiche e imprevedibili. Ma mantenere il paziente in costante stato di allarme, applicando un vero e proprio “terrorismo psicologico”, è purtroppo un metodo utilizzato da diversi specialisti del settore per assicurarsi controlli “a pagamento” praticamente senza fine. Quel che serve, semmai, è trattare le fasi acute se queste non sono così sporadiche da non meritare una cura reale.

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NON E’ VERO CHE… le cause sono sconosciute!

Conosciamo benissimo la patogenesi, ovvero il meccanismo che determina i sintomi, l’idrope, e sapendo curare l’idrope è possibile far star bene il paziente. È però vero che non conosciamo l’eziologia, ovvero la causa primaria dell’idrope. È probabile d’altronde che una causa univoca non esista. La Meniere, mettetevelo in testa, è solo l’associazione di più sintomi da idrope e non una patologia autonoma.

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NON E’ VERO CHE… è incurabile!

Una cosa è affermare che non si può “guarire” e ben altra che non si può “curare”. Con l’opportuno trattamento, purché sia terapia “vera” basata sul controllo dell’idrope, si può stare liberi da vertigini (se si escludono occasionali recidive comunque possibili, magari a distanza di molto tempo e comunque trattabili), senza acufeni e con udito normale (se nel frattempo non si è sviluppata una alterazione permanente a carico delle cellule ciliate o del nervo, il che non è mai confermabile in alcun modo). La progressione della malattia (peraltro non scontata anche in assenza di qualunque terapia) può essere arrestata avendo cura di trattare in modo corretto, le fasi di riacutizzazione.

Guarire significa, però, escludere in assoluto il rischio di recidive che, nel nostro caso, perfino con la mia terapia, restano comunque possibili, seppur molto più rare e di solito facilmente trattabili in tempi brevi. Ma d’altronde le malattie dalle quali si può “guarire definitivamente” in medicina sono davvero poche, in pratica solo quelle che comportano interventi chirurgici o che lasciano immunità permanente.
Certamente fino a che  la terapia proposta sarà a base di inutili farmaci tradizionali spacciati come anti-vertigine, farmaci per la circolazione, e diuretici che fanno pure male e che possono anche aggravare per poi dire che l’unica soluzione resta quella di distruggere l’orecchio beh… trattata così, certo che è anche “incurabile”!

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Nella prossima pagina

E finalmente, dopo aver visto in questo percorso di apprendimento guidato, le basi, la diagnosi, i singoli sintomi e la sindrome di Meniere, dalla prossima pagina siamo pronti per iniziare a parlare di terapia.

Se volete informazioni minime più sintetiche e non siete interessati a conoscere davvero tutto (peccato, ma posso capire), avete a disposizione la versione sintetica internazionale, nata per dare informazione anche ai pazienti che parlano altre lingue (nonostante questo sito abbia un sistema di traduzione automatica), ma utile anche per chi parla italiano, se volete solo sapere lo stretto indispensabile per decidere di fare terapia con me.