Il ruolo attivo del paziente. Dovete chiedere, studiare, conoscere e capire.

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Studiare per capire i propri disturbi e cosa vi viene prescritto come terapia è il miglior modo per affrontare una cura, ma anche per difendersi dagli atteggiamenti superficiali e purtroppo a volte anche in mala fede dei medici.

Dovrebbe essere forse così per ogni terapia, soprattutto per patologie croniche o recidivanti giudicate da molti “incurabili“, ma la medicina moderna  ci ha abituato ormai che il paziente ha solo un ruolo  passivo di “obbediente ignorante“. I medici non spiegano nulla e i pazienti non chiedono nulla. Peraltro permettendo sempre di più dispotismo da parte del medico, che si sente libero di fare e dire tutto senza alcun rischio di essere contestato da chi non ha alcuna base di conoscenza per farlo. Complici anche l’assenza totale di leggi che difendano il paziente e che costringano il medico a fare davvero “il medico“, e la protezione interna alla “casta medica“. Spesso ricorrendo al classico “se va bene merito mio e se va male colpa tua“.

C’è una famosa e divertente barzelletta sugli avvocati, qui raccontata dal compianto grande Gigi Proietti (amico personale della mia famiglia peraltro, da sempre) ma che si adatta perfettamente anche ai medici, purtroppo.

Un esempio tra tutti, davvero vergognoso, è quando il paziente si sente dire che non si può fare nulla per il suo acufene o la sua ipoacusia insorti improvvisamente perché ormai è… “troppo tardi“. Colpa sua che non è andato prima dal medico!

Omettendo però… che comunque non avrebbero saputo cosa fare manco se dal medico ci fosse andato subito e soprattutto di spiegare perché mai sarebbe “troppo tardi“, visto che anche se davvero ci fossero danni permanenti alla base del sintomo (presunti danni da circolazione o virali che nessuno ha mai dimostrato possibili in nessun paziente, sia ben chiaro, e che nemmeno sappiamo se davvero esistano!), comunque manco da subito si sarebbe potuto far qualcosa, visto che il danno, semmai ci fosse stato, sarebbe comunque irreversibile dopo qualche minuto, qualunque cosa si fosse fatta.

Al in caso di condizione reversibile (che poi a quanto sappiamo nel nostro caso è solo l’idrope e che non può mai essere escluso a priori in nessun caso) non esiste un vero limite di tempo. Ci sono casi che recuperano spontaneamente l’udito perso venti anni prima senza manco fare terapia.

Come stabilire allora un criterio per dire “troppo tardi“? Ma il paziente che non sa… è costretto ad accettare questo “verdetto falso“. Con tanto di senso di colpa per il suo ritardo e con la conseguenza pure di creare iperallarmismo e fretta di andare dal medico per ogni futuro disturbo minimo, in qualsiasi parte del corpo.

Quanti si sentono dire che la causa dei loro problemi è qualcosa che hanno fatto e che non dovevano fare?

“Hai suonato e hai l’acufene? Colpa tua che non devi suonare e non devi andare ai concerti!”. “Fumi? Ahi ahi… ma allora te la cerchi. Ci credo che hai problemi!”. “Hai fatto immersione? E non le devi fare le immersioni che fanno male… !”

Insomma la colpa è vostra se state male, secondo loro, e quindi non ve la dovete prendete col medico se non vi può curare. Prendetevela con voi stessi che vi siete causati i vostri problemi. Con il risultato che, per questa enorme bugia, non solo il paziente si colpevolizza, ma che poi dà la responsabilità a qualcosa che probabilmente non ne ha avuto affatto, rinunciando magari a qualcosa a cui teneva molto, senza che davvero quella presunta causa sia stata certamente colpevole. Ne ho visti molti che hanno fatto rinunce a cose a cui tenevano per colpa delle cretinate dette dai medici.

I medici come quelli di questa nota barzelletta, esistono, credetemi! Nel nostro settore specifico, manco sono rari.

E ce ne fosse uno che a un medico che dica che non si può far nulla replichi: “Fermo un po’, dotto’… Tutti incurabili siamo o qualcuno lei lo sa curare e quello incurabile (attenzione a pronunciare bene la R, anche se il senso resterebbe lo stesso) sono io? Perché se per ogni acufene (ad esempio) non c’è cura, lei perché accetta pazienti con acufeni e si fa pagare dai pazienti con acufeni, se poi già sa che non può aiutarli? (e nella domanda stessa c’è già la risposta!). E se invece per altri una cura c’è, ma IO sono incurabile, da dove lo avrebbe capito?

E se qualcuno un po’ più sveglio e meno “passivo” (ma nella pratica, nessuno!) la domanda la facesse, la risposta sarebbe che comunque ormai è troppo tardi e che si sono già sviluppati danni permanenti. Che poi magari il disturbo sia fluttuante e incostante, il che rende questa conclusione impossibile, non conta. Comunque è danno permanente ed è troppo tardi. O che lo vedono dall’esame audiometrico, che non può dire assolutamente nulla sulla presenza di danni intrattabili, come nessun altro esame. E come replicare se non sapete? Quindi dovete sapere!

E magari tanto per farvi contenti, in piena incoerenza dopo aver appena detto che non c’è cura, vi rifilano terapie inutili e innocue come farmaci per la microcircolazione e integratori inutili (ma spesso costosi) pur sapendo loro per primi (i medici) che non funzioneranno mai. Perché se ci credessero, saremmo messi davvero male quanto a incompetenza medica. E purtroppo il paziente, che non sa, se li prende spendendo pure inutilmente tempo e denaro, convinto poi se non funzionano che per lui (e non per tutti i pazienti di quel medico specifico) non ci sia cura, visto che la “cura” non ha funzionato. Senza sapere che mai avrebbe potuto salvo effetto placebo o risoluzione spontanea.

“Gira gira il cetriolo, sempre in … ” (vabbò… la sapete immagino!). Poi i medici si lamentano che qualcuno qualche anno fa aveva iniziato a mettergli le mani addosso (assolutamente ingiustificabile e da condannare, comunque, ma una bella macumba per augurargli di stare dall’altra parte, se la meriterebbero… ). Poi è arrivato il CoViD e siamo diventati eroi…

Il paziente (pagante) è come il maiale. Non si butta nulla. Col cavolo che scrivono sulla porta “lasciate ogni speranza o voi che entrate!”. Almeno uno lascia la speranza, ma pure i soldi in tasca propria! Basterebbe avere un sito web per ogni medico (magari fosse un obbligo di legge!), dove si possa leggere in modo chiaro cosa quel medico fa e cosa non fa e come, e che competenze ha. Che non basta essere specialista in un settore ampio come l’ORL o “primario” o “professore” per saper curare le persone per tutto.

Ho forse torto? Non sto forse descrivendo quel che davvero succede in molti casi?

E come proteggersi da questo (e dalla marea di truffe che ci sono in giro) se non con l’informazione e il sapere, ma vero e non solo in modo superficiale? Anche se questo è proprio quel che i medici non vogliono alla fine, e i miei colleghi non mi amano certo, proprio per questo stimolarvi a sapere, pretendere e difendervi.

E attenzione, che molte presunte associazioni di pazienti vogliono che sappiate, ma solo quel che fa comodo a loro che sappiate, per pilotarvi da chi dicono loro. Quella non è informazione! Senza far nomi, ma sigle sì, l’AMMI – Associazione Malati Meniere Italiani (ex AIMM), ma ce ne sono molte altre, fa esattamente questo da oltre 20 anni!

Il giuramento originario di Ippocrate (che non è quello che esiste ora, e sul quale sia ben chiaro non giura proprio nessuno, è solo una pergamena che ti danno alla laurea, almeno 30 anni fa quando mi sono laureato io era così) diceva tra l’altro espressamente…

“Giuro di rendere partecipi dei precetti e degli insegnamenti orali e di ogni altra dottrina i miei figli e i figli del mio maestro e gli allievi legati da un contratto e vincolati dal giuramento del medico, ma nessun altro.“

Come a dire che l’arte medica la devono conoscere solo i medici e deve essere tenuta sconosciuta a tutti gli altri, incluso i pazienti che dovrebbero essere il destinatario finale di quell’arte medica.

A me sa di mafia (è cosa nostra, mica di tutti), e sono sempre stato di assoluto parere contrario. I pazienti devono sapere tutto, qual che sta davanti e quel che sta dietro le quinte, ovvero la ricerca, e pure le “zozzerie” (e ce ne sono tante, purtroppo). Anche per quello io pubblico online, per tutti, tutto quanto e non su riviste scientifiche per soli medici, che comunque non le leggono lo stesso, per lo più, se non quando devono.

Il mio sito web, nel 1999 (che si chiamava all’inizio orl-online) primo del suo genere in Italia e forse nel mondo,  destinato all’informazione dei pazienti con spiegazioni alla loro portata, nasceva proprio a questo scopo, ovvero diffondere informazione corretta e aggiornata su molti settori della mia specialità ai pazienti, per renderli partecipi di tutto quanto la medicina sa su specifici argomenti. E da allora vado avanti spiegando il più possibile e nel modo più chiaro possibile, in ogni modo, anche se ormai da anni lo faccio solo sulle cose dove sono certo della mia competenza. E questi principi di informazione e di stimolare nei pazienti il desiderio e la voglia di sapere il più possibile li ho sempre seguiti nella mia professione.

Il paziente deve essere informato e sapere tutto incluso quel che non sappiamo, senza balle e presunzioni di onniscienza, che io che mi considero forse il massimo esperto del settore, so a malapena forse il 10% di quel che vorrei e dovrei davvero sapere. Non solo per avere come suo diritto libera scelta nel decidere da chi farsi seguire e come, ma anche perché il ruolo attivo nella gestione della terapia lo rende certamente più partecipe nel seguirla (in medicina si chiama “compliance”, traducibile in questo caso come adesione e accettazione).

Con un esempio pratico è impossibile comprendere che bere acqua in abbondanza è indispensabile per bloccare o limitare la produzione di ormone antidiuretico ai fini della cura, se non si sa anche qual è il ruolo dell’ormone antidiuretico sui liquidi dell’orecchio interno e dell’idrope. E allora quell’acqua in eccesso diventa un sacrificio magari se non si sa, ma non lo è più se si hanno le idee chiare sul perché si deve bere tanto conoscendo tutte le basi. E molti.. “non ci riesco”… diventano di sicuro… “ci riesco perché so che devo farlo e so perché devo farlo”. Ma è solo un esempio.

Una cosa è fare qualcosa perché lo ha ordinato il medico sebbene non sappiamo perché dobbiamo farlo e ben altra è farla perché sappiamo che è giusto e i motivi per cui dobbiamo farla.

E, badate bene questo non riguarda solo la medicina. Io sono sempre stato così anche come padre con le mie figlie, mai dando un divieto o sgridando senza spiegare (adeguatamente all’età raggiunta nel frattempo).

Da diversi anni ormai poi, oltre al consueto informare di tutto, compresi i miei molti dubbi e le non certezze, e far sentire il paziente come un collega medico (che però ha un solo paziente da seguire, se stesso, e solo un problema da conoscere, il suo), ho iniziato anche a proporre un vero e proprio ruolo di partecipazione attiva a livello collettivo. Con i pazienti su Facebook o mediante videoconferenze e sondaggi, discutiamo infatti ogni aspetto dei disturbi e della loro gestione e delle idee e progetti di ricerca nonché di tutte le possibili variazioni alla terapia per valutare fattibilità, gradimento e comprensione con i pazienti prima di proporla.

Quel che faccio ha come obiettivo finale il benessere del paziente e solo il paziente è in grado di valutare il rapporto costo/beneficio di qualunque terapia proposta, purché sia informato e purché sappia come e cosa valutare.

Inoltre nel caso specifico non dobbiamo dimenticare che stiamo trattando soprattutto disturbi soggettivi dove gli aspetti psicologici e cognitivi e lo stress, la cui suscettibilità è estremamente variabile da persona a persona, e nella stessa persona anche differente in differenti periodi.

Quindi nel trattare i disturbi da idrope (che siano acufeni, vertigini, o altro) il ruolo attivo del paziente, adeguatamente informato, è ancora più importante e direi anzi imprescindibile.

Come giungere a questa trasformazione da paziente passivo a soggetto attivo e compartecipante, medico di sé stesso in alleanza (ma non in totale autonomia, sia ben chiaro) con lo specialista che lo cura? Senza dimenticare comunque il ruolo differente tra le due figure di medico e paziente che “giocano nella stessa squadra” ma con ruoli differenti.

Nello stesso modo in cui un bravo medico (o almeno così dovrebbe essere per tutti) si rende in grado di farlo.  Crearsi delle basi di conoscenza per poterle applicare nella pratica (studiando!)  e poi usare il ragionamento e la propria capacità di valutazione per trasformare quelle basi in qualcosa di pratico che possa funzionare.

Ovvero il ruolo attivo del paziente è imprescindibile dalla conoscenza che non potete aspettarvi avere solo da mie spiegazioni dirette. Adoro spiegare e insegnare tutto quel che so, ma non posso farlo individualmente uno a uno in modo completo, e quindi l’unico modo è leggere quel che scrivo, guardare i video che pubblico, e se magari non tutto sembra chiaro a prima lettura, rileggendo ancora e ancora o chiedendo spiegazioni a me. Esattamente come per qualunque cosa che si vuole davvero apprendere.

Ventiquattro anni di esperienza in questo specifico settore, su 33 di professione medica, mi hanno però insegnato una cosa. Che molte persone hanno un loro specifico modo di affrontare i loro problemi. Ignorarli il più possibile e saperne il meno possibile. Mettere la testa sotto la sabbia a mo’ di struzzo! Si arriva a quelli che non vanno dal medico o non ci vanno più per non sentirsi dire (o non sentirsi ripetere ancora) che non si può curare. E poi scatta lo scetticismo a oltranza quando magari qualcuno, fuori dal coro, dice il contrario, quando addirittura non scatta il  desiderio di trasmettere disfattismo agli altri che una cura “non esiste”!!

E’ uno sbaglio! I problemi si superano, non si nascondono e non si fa finta che non esistano, perché comunque verranno fuori prima o poi se si sono solo accantonati. Se state male dovete curarvi per stare bene o almeno provarci comunque nel migliore dei modi (così come se state bene non dovete fare alcuna cura e fregarvene!)

Io mi prendo il merito di aver insegnato a moltissimi pazienti, molti dei quali ormai non lo fanno nemmeno per loro stessi visto che stanno bene, ma per voglia di aiutare altri, credendo in una “giusta causa”, a diventare parte attiva anche della ricerca clinica, e a partecipare a iniziative collettive, sondaggi ecc…
E’ molto bello quando qualcuno non si preoccupa solo di se stesso, ma crede in qualcosa che un medico (e purtroppo pare uno solo) porta avanti ininterrottamente da anni.

E tutto questo non ha nulla a che vedere con il reciproco darsi pacche sulla spalla e piangersi addosso per mera solidarietà (mal comune mezzo gaudio non mi è mai piaciuto e non aiuta nessuno) ma è vera partecipazione attiva e utile.

Ma questo richiede preparazione e questa si ottiene solo studiando, ancor più che leggendo o ascoltando distrattamente dei video.

E se siete di quelli come detto sopra che preferisco chiudere occhi e testa dicendosi “non voglio sapere, voglio solo stare bene” provateci, a cambiare metodo e a fare il contrario e vedrete che arriverete anche voi a dire “voglio sapere, proprio perché voglio star bene”.

E un po’ come dire… “qualunque disturbo abbia, voglio essere io a comandare, non il mio disturbo!“. Ma anche per comandare, bisogna imparare a farlo. E per imparare, bisogna studiare.

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