Disequilibrio soggettivo cronico e idrope

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Disequilibrio soggettivo cronico: se non sanno cos’è, come possono curarlo?

In questo caso, la definizione disequilibrio soggettivo cronico credo sia solo usata da me e non ufficiale, poiché non esistendo nemmeno una definizione univoca per indicare questo sintomo, il che la dice lunga su quanta attenzione riceva dalla Medicina, me la sono dovuta letteralmente inventare io, molti anni fa.

È uno dei disturbi da idrope, e sempre da idrope, più facili da capire e da trattare e anche piuttosto frequente, ma nel quale sembra che tutti i medici si perdano completamente. Avrei voluto, ironicamente, scrivere che si perdono nel “labirinto” (orecchio interno), ma la verità che manco c’entrano nel labirinto non arrivando, di solito, nemmeno a capire che si tratta sempre di qualcosa causato dall’orecchio. Nonostante sia ovvio e semplice da capire conoscendo la fisiologia dell’apparato vestibolare.

E se nemmeno gli specialisti spesso sanno cos’è e a volte non conoscono proprio l’esistenza di questo disturbo, come possono curarlo?

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Sensazione d’instabilità ma non vera instabilità

Il paziente con disequilibrio soggettivo non ha reali problemi di equilibrio e se non ha altri limiti può perfino stare su una gamba sola senza cadere, ma ha una più o meno costante spiacevolissima sensazione di non essere in equilibrio o di faticare molto a mantenerlo e una sensazione di perdita di controllo del proprio corpo. Il che rende il suo stato di malessere tutto suo, e se non si comprende l’origine è molto facile che venga preso da familiari e medici per “malato immaginario“, il che non fa altro che aumentare la sua frustrazione e rabbia. È il tipo di vertigine meno compreso dai medici, quando invece è il più facile da capire e da curare. E anche in poco tempo.

La vera e propria perdita di equilibrio, instabilità vera con impossibilità a mantenere la stazione eretta, ben più rara nella pratica clinica quotidiana di quanto non si creda al di fuori di un attacco acuto di vertigine, è tutt’altra cosa, e quella sì che potrebbe anche non dipendere dall’orecchio ma dal nervo vestibolare, o da una alterazione neurologica e richiedere una eventuale risonanza magnetica, non necessaria invece per il disequilibrio soggettivo.

Nel caso del disequilibrio soggettivo, invece, il paziente si “sente” instabile, ma in realtà non ha nessun reale sbandamento, se non provocato da errati tentativi di correzione messi in atto inconsciamente o coscientemente.

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Causa e meccanismo di formazione del disequilibrio soggettivo

Questo disturbo, molto più frequente di quanto non si creda, non è mai causato da una malattia neurologica o altre fantasiose malattie inesistenti e certamente non correlate, tipo alterazioni dell’articolazione temporomandibolare, della cervicale, della colonna vertebrale o chissà cosa altro. Il disequilibrio soggettivo non ha nulla a che vedere nemmeno con la sclerosi multipla o con tumori cerebrali, peraltro regolarmente esclusi da precoci risonanze magnetiche, spesso nemmeno necessarie.

Il disequilibrio soggettivo è invece sempre l’espressione di una stimolazione anomala a livello dell’utricolo e del sacculo, i veri recettori “vestibolari” dell’orecchio interno, sani e funzionanti, ma invianti una informazione errata circa la posizione della testa nello spazio a causa di un eccessiva pressione esercitata dall’endolinfa, ovvero a causa dell’idrope.

In pratica il disequilibrio soggettivo deriva da una falsa informazione che giunge dai recettori del sacculo e/o dall’utricolo, la cui funzione è alterata dall’eccesso di liquidi. Si viene quindi a creare una asimmetria e incongruenza tra i due lati e quindi di conseguenza una errata informazione circa la reale posizione del nostro corpo statica e in movimento. Per sintetizzare potremmo prendere in prestito, anche se con tutt’altro senso, la famosa frase “due pesi (per quantitativo di liquido diverso) e due misure (della effettiva posizione della testa)”.

Un semplice esercizio che potete fare da soli vi chiarirà meglio le cose. Provate a mettere esattamente sullo stesso piano con gli occhi chiusi una mano libera e un’altra con sopra un peso (basta un libro pesante). Non sarete mai sicuri di avere le mani esattamente allo stesso livello! Cosa che, invece, potete fare perfettamente se togliete il peso che rende differente il lato sinistro dal destro. Quel “peso”, esercitato sul recettore che comprime, che agisce sulle macule del sacculo o dell’utricolo, recettori dei movimenti lineari e di posizione, è l’idrope, ovvero l’eccesso di endolinfa.

L’errata informazione dal labirinto, spesso peraltro con uno scarto piuttosto limitato rispetto alla realtà (ma che potrebbe diventare un handicap significativo ad esempio in alcuni sport di precisione come il golf o il tiro a segno o con l’arco ad esempio, cosa che intendo studiare in futuro), come ho potuto verificare con alcuni test di posizionamento di un raggio laser nell’oscurità molti anni fa (ve ne parlerò più avanti), viene però resa più significativa da uno stato d’iperattenzione cerebrale e ansia, che rende il disturbo di fatto più invalidante di quanto non sarebbe altrimenti.

Ma come per le vertigini a crisi acute ricorrenti il recettore deve essere necessariamente vivo, integro e funzionante, altrimenti non potrebbe dare nessuna informazione, né giusta né sbagliata. E l’esito di un danno permanente non sarebbe allora il disequilibrio soggettivo, ma una vera e propria instabilità oggettiva, esattamente come avviene, fino a che non subentra il compenso vestibolare ovvero la naturale ma non immediata capacità del cervello di basarsi solo sull’informazione del recettore controlaterale, se viene a mancare del tutto l’informazione da un lato.

E anche volendo ignorare qualunque ragionamento logico, ho potuto in passato dimostrare strumentalmente quanto affermo con specifici esami (in particolare l’ocular tilt reaction con la videonistagmografia torsionale, ma molti altri ancora) in migliaia di pazienti esaminati. E come se ancora non bastasse il ruolo dell’idrope in tutti questi casi è confermato dall’efficacia della terapia specifica contro l’idrope. 

Ma non è solo un problema di orecchio, perché, come ho già detto, in assenza di una “complicità” da parte del cervello del paziente il disturbo sarebbe decisamente meno avvertito. E maggiore è lo stato di ansia (sempre presente e non sempre davvero solo conseguenza) e di attenzione al disturbo, spesso con l’aggravante delle “non diagnosi” dei numerosi medici ai quali il paziente si è rivolto, e maggiore è l’invalidità che ne deriva. Di fatto la terapia del disequilibrio soggettivo richiede quasi sempre anche basse dosi di neurofarmaci per breve periodo.

Paradossalmente, il più difficile sintomo da capire e trattare per altri specialisti è il più facile da gestire per me e quello per il quale assoluto ho più risultati con la terapia. E non esistono altre terapie in questo caso. A meno che qualcuno non voglia distruggere l’orecchio o tagliare il nervo vestibolare anche per questo. 

Magari come primo passo basterebbe credere al paziente e cercarla davvero una causa, ragionandoci sopra e semmai eseguendo esami specifici se proprio non si vuole credere a quanto sostengo io (e forse è giusto così, nemmeno io mi sono mai fidato a priori ma ho sempre verificato tutto), invece di pensare (cosa indubbiamente resa più facile dal suo stato psicologico particolare) che il paziente sia solo pazzo e che si stia inventando i suoi disturbi che è la “diagnosi” più frequente, quando non si tira in ballo qualche malattia neurologica inesistente o la cervicale o l’articolazione temporomandibolare.

A riprova che il disturbo è “reale” e non solo “immaginato” e del ruolo dell’idrope, ma anche della “complicità” cerebrale nel creare il disturbo avvertito, ci sono peraltro alcune caratteristiche tipiche facilmente verificabili in ogni paziente, che poi portano, da sole, a conferma della diagnosi. E sono quasi sempre così regolari e prevedibili che spesso mi diverto a sorprendere il paziente raccontandogli io le caratteristiche del suo disequilibrio prima ancora che me le dica lui.

• Il sintomo può essere presente stando in piedi, camminando lentamente, o perfino da seduti, e spesso il paziente sta bene solo sdraiato a letto (dove l’equilibrio non serve visto che la base è maggiore dell’altezza) potendo però avere anche da sdraiato piccole scosse di vertigine nel fare movimenti bruschi o senso di sprofondamento.
• Durante una corsa regolare il paziente di solito non riferisce alcun problema, ma al momento di fermarsi o di ripartire o di modificare la velocità o cambiare direzione rapidamente può avere una brusca scossa di disequilibrio o di vertigine soggettiva di brevissima durata. Durante la corsa paradossalmente abbiamo meno necessità di controllo dell’equilibrio e non di più. Basta pensare al motorino o alla bicicletta. Se vi fermate o rallentate dovete sostenervi mettendo i piedi a terra, ma più andate veloci più state in equilibrio (ma andate piano comunque, mi raccomando!)
• Più il paziente cerca di concentrarsi a correggere il suo equilibrio e peggio sta, proprio perché in realtà è solo “sensazione” e non vera instabilità. In situazioni di distrazione spesso il paziente si “dimentica” il disequilibrio o comunque il fastidio si riduce nettamente, a dimostrazione dell’importanza del ruolo “cerebrale”.
• Spesso il disturbo è incostante o, qualora quasi sempre presente, varia d’intensità durante la giornata o in giorni o in periodi diversi ed è influenzato come per tutti i disturbi da idrope da stress, e spesso anche da condizioni atmosferiche ed eventuale fase del ciclo mestruale.
• Il disequilibrio si modifica con la posizione della testa. Inclinando la testa da un lato verso la spalla di solito il disturbo si accentua da un lato e diminuisce dall’altro.
• Il disturbo si riduce creando oscillazioni volontarie del corpo mentre si sta in piedi o seduti, e spesso il paziente mette in atto questa strategia.
• L’apparente disequilibrio e tentennamento camminando a occhi chiusi si riduce nettamente mettendo il paziente in condizioni di sicurezza, sapendo ad esempio che qualcuno lo sta seguendo pronto a sorreggerlo in caso di caduta (che non avverrà mai se non eventualmente per errati movimenti “compensatori” volontari) e lo tocca leggermente periodicamente per confermarlo.
• Chiedendo di mettersi in piedi in posizione eretta e di concentrarsi sul proprio disequilibrio si assiste immediatamente, in quasi tutti i pazienti con disequilibrio soggettivo, alla comparsa di rapido tremore delle palpebre che praticamente scompare, insieme alla netta riduzione del disequilibrio, se si distrae il paziente chiedendogli d’impegnare il cervello in calcoli matematici complessi o altro che richieda concentrazione.

Cosa vuol dire e cosa conferma tutto questo? Che il sintomo disequilibrio soggettivo cronico richiede due “ingredienti” per manifestarsi a pieno ed essere davvero fastidioso.

1. Una disfunzione specifica a livello del sacculo e dell’utricolo creata dall’idrope, senza la quale non ci sarebbe alcuna percezione di disequilibrio soggettivo (magari avreste, se ansiosi e stressati, comunque altri sintomi psicosomatici, ma non il disequilibrio).
2. Uno stato di ansia e iperattenzione al disturbo senza il quale il fastidio avvertito sarebbe molto minore, se non quasi assente.

E una vera cura deve tener conto di questi due “ingredienti” e trattare entrambi!

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Analogie tra disequilibrio e acufeni

Per analogia con quanto avviene per gli acufeni da idrope potremmo paragonare (paragone certamente improprio, ma rende l’idea) il disequilibrio soggettivo, a un “acufene vestibolare“. Perché tra i due disturbi ci sono numerose analogie.

• In entrambi i casi avviene l’invio al cervello di un segnale non corrispondente a una reale stimolazione fisiologica
• In entrambi i casi curiosamente la stimolazione reale fisiologica a una certa ampiezza (rumore esterno in un caso, la corsa o le oscillazioni volontarie nell’altro) può far scomparire la percezione del disturbo. Almeno durante la stimolazione, perché dopo, anzi, il sintomo può perfino peggiorare transitoriamente al cessare della situazione di copertura sia per il disequilibrio che per l’acufene.
• In entrambi i casi, inoltre, lo stato psicologico ansioso determina un netto evidente peggioramento del disturbo, mentre al contrario la distrazione del cervello verso altre attività ne determina generalmente la riduzione.
•  E infine… in entrambi i casi, la maggior parte dei medici, purtroppo, sembrano non aver capito assolutamente nulla circa l’origine di questi disturbi e su come trattarli.
  

Sembra che tuttora, almeno per quanto mi è noto, e dopo 20 anni che ne parlo su internet, almeno in Italia (non so se in qualche paese al mondo qualcuno sia andato avanti) l’unico specialista che sa cosa sia davvero il disequilibrio soggettivo e che riesce a trattarlo (praticamente sempre e pure in tempi rapidi) sia io. E non mi fa piacere. È raccapricciante e molto…triste! Ve lo avevo detto nella prima pagina del sito, invitandovi all’esplorazione guidata che alla fine ne avreste saputo di più del 90% degli specialisti. E probabilmente sono stato pure ottimista credendo di poterne salvare un 10%.

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Le vertigini psicogene

Bisogna però distinguere ovviamente dal “vero” disequilibrio soggettivo cronico le vertigini soggettive “puramente psicogene” (che non sono poi vera vertigine) molto più rare di quanto non si immagini o non diagnostichino i medici non sapendo cosa dire, che non hanno mai però tutte le caratteristiche sopra descritte e sono assolutamente costanti e invariabili in qualunque posizione e in ogni momento potendo essere presenti perfino a letto.

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Il mal de débarquement

Una forma particolare di disequilibrio soggettivo, anch’essa ovviamente da idrope è il cosiddetto “mal de débarquement” (anche in italiano o in altre lingue si usa il termine francese invece che tradurlo in “mal da sbarco”) che consiste nella sensazione prolungata a volte anche per diversi giorni (ma ovviamente non reale) di movimento dopo aver trascorso un certo periodo di tempo su un mezzo di trasporto in reale movimento, più spesso sull’acqua, ma non solo. Si può associare ad altri disturbi nello stesso paziente o presentarsi anche come sintomo isolato, ma eventualmente recidivante.

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