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Video “La verità sulla malattia di Meniere“

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Questo video del 2015 (27 minuti) può essere considerato una valida alternativa, o un’integrazione, alla lettura della pagina. Scegliete voi se guardare solo il video, leggere il testo, che dà però qualche informazione aggiuntiva in più, o integrare entrambi (scelta consigliata).

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L’idea tradizionale (e sbagliata) della Malattia di Meniere

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La malattia o sindrome di Meniere (si scrive così ma si legge Ménièr) è ancora oggi, dalla maggior parte degli specialisti, descritta e “diagnosticata” prendendo in considerazione la forma più classica, da manuale, caratterizzata da disturbi ricorrenti e fluttuanti, ad andamento variabile, a carico di un orecchio (ipoacusia, acufeni e fullness) e crisi vertiginose intense di durata variabile da 20 minuti a diverse ore. 

Quando non ci si è capito nulla o qualcosa non torna rispetto al quadro classico, in passato (ma non di rado anche oggi) veniva spesso definita sindrome menieriforme (che non vuol dire assolutamente nulla).

Aumentando la confusione si è più recentemente arrivati a parlare di Meniere cocleare, quando mancano le vertigini, e perfino di Meniere vestibolare, quando mancano sintomi uditivi. Questa concessione, in deroga alla stessa definizione di Meniere, deriva dal riscontro di idrope in risonanza magnetica anche in pazienti che non presentano il quadro classico con tutti i sintomi.

Chissà se si arriverà un giorno, come io suggerisco da anni, a smettere proprio di usare questo termine e a limitarsi a valutare e curare i sintomi che davvero necessitano di cura, uno ad uno, a seconda dell’effettiva situazione e necessità di ogni  specifico paziente, senza bisogno di creare sindromi ed etichette diagnostiche, e semmai a parlare di idrope e non di sindrome o malattia di Meniere.

• Nel corso degli anni si assisterebbe, secondo l’opinione generale, a un’inevitabile sordità progressiva monolaterale persistente e irreversibile, mentre le vertigini tenderebbero ad attenuarsi e poi cesseranno, ma solo dopo molti anni, a causa della progressiva distruzione del labirinto.
• I meccanismi alla base dell’idrope (che ne è il meccanismo patologico da tutti accettato e riconosciuto) sono ritenuti del tutto sconosciuti (anche se ci sono studi sul ruolo dell’ADH da almeno 25 anni!).
• È ritenuta poco frequente e anzi… patologia rara.
• È inoltre opinione frequente che non esista alcuna cura in grado realmente di arrestare la progressione della malattia, che non sia possibile recuperare l’udito o trattare l’acufene o la fullness, una volta stabilizzata la malattia stessa e che l’unica cura realmente efficace contro le vertigini sia la sezione del nervo vestibolare, o la distruzione del labirinto con gentamicina.

Tutte queste affermazioni che, se vi hanno “diagnosticato” la Meniere, avete probabilmente sentito ripetere più volte, non sono assolutamente vere. 

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NON È VERO… che è sempre progressiva!

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Accanto a possibili progressioni (peraltro generalmente arrestabili dalla terapia) verso una ipoacusia apparentemente irreversibile, la maggior parte dei “menierici” presenta solo problemi sporadici o lunghissime fasi di remissione (anche completa), con lunghi periodi senza vertigini o perfino senza alcun disturbo a carico dell’orecchio, e senza nessuna progressione, perfino senza terapia. 

Non esiste alcun modo di prevedere l’evoluzione della patologia, comunque molto spesso perfettamente trattabile, anche per udito e acufeni, dopo molti anni. Per questo motivo è inutile e non necessario pensare di tenere il paziente in terapia “a vita” per prevenire peggioramenti o future crisi ipotetiche e imprevedibili. Quel che serve, semmai, è trattare le fasi acute se queste non sono così sporadiche da non meritare una cura reale.

Disturbi fluttuanti e crisi di vertigini sono sempre trattabili indipendentemente dal tempo trascorso dall’esordio, ma anche ipoacusia e acufeni già apparentemente stabilizzati potrebbero benissimo essere ancora solo dovuti all’idrope.

Ma mantenere il paziente in costante stato di allarme, applicando un vero e proprio “terrorismo psicologico“, è purtroppo un metodo utilizzato da alcuni specialisti del settore, per assicurarsi controlli ed esami a pagamento praticamente senza fine.

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NON È VERO… che le cause sono sconosciute!

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Conosciamo benissimo la patogenesi, ovvero il meccanismo che determina i sintomi, l’idrope, e lo sanno tutti. E sapendo curare l’idrope è possibile far star bene il paziente. È però vero che non abbiamo certezze, pur riconoscendo l’importanza dell’ADH, dello stress e del bere poca acqua, sulla causa primaria dell’idrope.

La Meniere è solo l’associazione di più sintomi da idrope e non una patologia autonoma e tanto meno una “malattia”.

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NON È VERO… che è una patologia rara!

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Assolutamente falso. Le statistiche ufficiali sono prese dai registri ospedalieri, e riguardano solo i casi più gravi, che si presentano in forma completa, con episodi recidivanti, ricoverati presso strutture pubbliche, in reparti otorinolaringoiatrici, e con diagnosi ufficiale di Malattia di Meniere.

Se poi consideriamo che un paziente con forma incompleta (ad esempio senza almeno due crisi di vertigini, ma solo con una o solo con acufeni e ipoacusia fluttuanti) non è un paziente “menierico”, ma lo diventa in un secondo momento se si presentassero nuovi sintomi, per i quali, magari, non chiederà alcun ricovero, il numero di pazienti con idrope è in realtà elevatissimo.

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NON È VERO… che è incurabile!

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Guarire significa, escludere in assoluto il rischio di recidive che, nel nostro caso, perfino con la terapia per idrope da me ideata e proposta, restano comunque possibili, seppur molto più rare e di solito facilmente trattabili in tempi brevi. Ma d’altronde le malattie dalle quali si può guarire definitivamente in medicina sono davvero poche, in pratica solo quelle che comportano interventi chirurgici o che lasciano immunità permanente.

Ma una cosa è affermare che non si può guarire, e ben altra che non si può curare. Con l’opportuno trattamento, purché sia terapia vera basata sul controllo dell’idrope, si può stare liberi da vertigini (se si escludono occasionali recidive comunque possibili, magari a distanza di molto tempo e comunque trattabili), senza acufeni e con udito normale (se nel frattempo non si è sviluppata una alterazione permanente a carico delle cellule ciliate o del nervo, il che non è, comunque, mai verificabile in alcun modo).

La progressione della malattia (peraltro non scontata anche in assenza di qualunque terapia) può essere arrestata, trattando in modo corretto le fasi di riacutizzazione.

Certamente fino a che la terapia proposta sarà a base di inutili farmaci tradizionali spacciati come anti-vertigine, farmaci per la circolazione, e diuretici, che fanno pure male e che possono anche aggravare, per poi dire che l’unica soluzione resta quella di distruggere l’orecchio beh… trattata così, certo che è anche incurabile!

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La sindrome di Meniere è una definizione, non una malattia!

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Malattia o Sindrome di Meniere è solo una definizione che può corrispondere a quadri clinici ed evoluzioni del tutto eterogenei, che è completamente errato e inutile dal punto di vista pratico, peraltro, riunire in un’unica definizione.

Avere la Meniere significa, stando alla definizione ufficiale accettata dalla comunità scientifica, solo aver avuto almeno due episodi di almeno 20 minuti di vertigine oggettiva e sintomi cocleari fluttuanti (ipoacusia, acufene, fullness).

E i due episodi di vertigine o i sintomi cocleari possono essere nel corso della vita, anche a distanza di molti anni uno dall’altro, il che non corrisponde certo ad avere una malattia, visto che in pratica si può avere la Meniere (“avendo avuto” i sintomi) pur restando per molti anni assolutamente senza alcun problema. 

Ecco, secondo i criteri “scriteriati” 🙂 stabiliti dalla American Academy of Otorhinolaringology and Head and Neck Surgery, come si fa la diagnosi di malattia di Meniere.

Avrei voluto calare un velo pietoso su quell’ipoacusia neurosensoriale con esame audiometrico alle frequenze medio basse, unico criterio, se ci fate caso, che dividerebbe la diagnosi definitiva da quella probabile, e che porta a domandarsi se quelli di questa prestigiosa associazione che hanno creato questi criteri, abbiamo mai davvero visto pazienti con Meniere, che possono avere ogni tipo di curva audiometrica.

Ma c’è poco da essere pietosi, con certe assurdità, e molto da chiedersi.

A parte che voglio proprio vedere come si fa un esame audiometrico a uno che vomita e in piena crisi di vertigine durante la crisi, ma se un paziente per pura sfiga o per lista d’attesa all’italiana, non riesce mai a ottenere un esame audiometrico subito prima o subito dopo una crisi di vertigine, nonostante ne abbia avute tantissime, niente diagnosi certa, ma solo “probabile”? Anche se, in effetti, dicono prima e dopo ma sempre senza specificare quanto prima o quanto dopo. Quindi un esame fatto un anno prima o un anno dopo va bene lo stesso?

È ovvio che non è possibile diagnosticare la malattia o sindrome di Meniere, visto che in realtà si tratta solo della traduzione, in un termine medico convenzionale, dei sintomi raggruppati erroneamente in una sindrome, ancora più erroneamente definita “malattia”, che il paziente stesso descrive.

E nemmeno affermare, come molti medici dicono, che forse si ha la Meniere e forse no, a meno di non considerare quell’assurdo probabile visto prima, che non ha alcuna utilità, se non che forse verrà prescritta una terapia o forse no! 

O il paziente ha la Meniere, se ha i criteri con i quali piazzano addosso quest’etichetta, o non ce l’ha. O almeno non ce l’ha ancora. 

Il che non cambia assolutamente nulla, peraltro, alla fine, dal punto di vista pratico.

Ovviamente, comunque, se questo è il criterio diagnostico, non si potrà mai smettere di essere menierico, visto che non si può tornare indietro nel tempo e far in modo che il paziente non abbia avuto le precedenti due crisi e gli altri sintomi associati che gli hanno “appiccicato” per sempre quest’etichetta.

Perfino io sono e sarò sempre per definizione menierico, avendo dal 2000 un minuscolo acufene per me insignificante, con transitori aumenti temporanei per secondi o minuti, e avendo avuto cinque crisi di vertigine (anche se forse a 20 minuti pieni, non potendo ovviamente avere nessuna reazione di panico, non ci sono mai arrivato e rischio di restare senza diagnosi per cinque minuti in meno di vertigine!), tutte raggruppate nel dicembre 2005 in un periodo di particolare stress per ragioni familiari e lavorative, due transitori abbassamenti dell’udito nel 2005 e nel 2014, rispettivamente di un’ora e di due ore risolti spontaneamente, e frequentissimi episodi brevi di fullness.

Ma sto benissimo e ovviamente non faccio né ho mai fatto alcuna terapia, se non assumere neurofarmaci per qualche mese quando nel periodo delle vertigini stavo più “fuori di testa” che non ammalato nell’orecchio.

Non sottovalutate poi quel requisito “diagnosi non meglio spiegata da altro disturbo vestibolare“. Alla fine molti pazienti, per quanto abbiano tutti gli altri requisiti, manco ricevono la diagnosi di Malattia di Meniere, ma diagnosi alternative prive di qualunque logica.

Se avete anche mal di testa, ad esempio, per molti medici allora non avete la Meniere, ma la vertigine emicranica o l’emicrania vestibolare.

Se l’udito migliora dopo la crisi allora avete la sindrome di Lermoyez.

Oppure la sindrome di Minor, se per caso vi trovano alcune alterazioni con esami perfettamente compatibili comunque con l’idrope.

E così via, aspettando la “sindrome vertiginosa onicocriptosica”, che prima o poi qualcuno di sicuro inventerà, qualora abbiate anche un problema di unghia incarnita nell’alluce del piede.

E poiché per quasi tutti idrope = Meniere, allora se non avete la Meniere, non avete l’idrope e quindi il paziente viene dirottato (non di rado truffandolo in mala fede a scopo di lucro) verso terapie completamente fuorvianti senza alcun tentativo di trattare l’unica cosa che andava trattata, ovvero l’idrope.

Devo ammettere però che, viste la terapie generalmente proposte quando invece fanno diagnosi di Meniere, alla fine non so quanto le diagnosi alternative inventate cambino le cose, se non complicando la vita al paziente in cerca di una soluzione e, non di rado… svuotandogli il portafoglio.

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“Spero di non avere la Meniere…”

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Quante volte ho sentito questa frase dai pazienti! Si tratta solo di una definizione! Di cosa avete paura? Di una definizione? Di un’etichetta priva di significato?

La Meniere è solo una definizione e non una malattia, e si può star bene e condurre una vita normale pur avendo la Meniere, e spesso senza alcuna terapia. Anche per quanto riguarda udito e acufene purché non vi siano danni permanenti, possibili ma mai dimostrabili. Ma anche per ipoacusia stazionaria e/o acufene costante non abbiamo alcuna certezza che ci siano danni permanenti. Potrebbe ancora essere solo idrope!

Un paziente con gravi crisi vertiginose invalidanti che si presentano ogni tre giorni e acufeni intensi e fastidiosi sempre presenti ma con udito conservato, non ha la Meniere. Mentre chi ha magari due episodi di vertigine di venti minuti separati da 20 anni, accompagnati da ipoacusia, acufeni e fullness, che si risolvono in pochi minuti, ha la Meniere. Chi sta messo peggio?

Ma, ovviamente, la paura dei pazienti, oltre che per una certa ansia e ipocondria già presenti e sin troppo frequenti, è alimentata da una marea di informazioni errate, lette in giro o ricevute dai medici.

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Meniere e idrope non sono la stessa cosa!

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Alla base della Meniere, che è un quadro clinico, una sindrome, vi è l’idrope endolinfatico, che invece è una situazione anatomo-patologica o meglio una condizione dell’orecchio interno, che può manifestarsi anche solo con sintomi a carico dell’apparato uditivo, senza vertigini, oppure solo con vertigini senza alcun acufene o disturbi dell’udito, o restare del tutto asintomatica.

Non esiste Meniere senza idrope, ma la maggior parte dei casi di idrope non diventeranno mai Meniere.

Sindrome o Malattia di Meniere e idrope non sono assolutamente sinonimi, sebbene per molti medici ancora oggi (ma in Italia un po’ meno per fortuna, a riprova che tanti anni di mia diffusione e propaganda su questo argomento qualcosina hanno fatto) si faccia diagnosi di idrope solo in presenza del quadro classico, da libro, della Meniere, senza tener in alcun conto i singoli sintomi e senza nemmeno provare a capirli!

Per la maggior parte degli specialisti al mondo, ancora oggi, idrope endolinfatico vuol dire Malattia di Meniere!

Provate a fare un ricerca di pubblicazioni scientifiche per idrope endolinfatico. Vi usciranno soprattutto articoli che nel titolo non hanno nemmeno l’idrope, ma la Meniere!

E come vi aspettate allora che possa curare acufeni, ipoacusia neurosensoriale, fullness, vertigini o disequilibrio, uno specialista che non ha ancora capito che l’idrope può dare ben altro che non solo una Meniere come l’ha studiata molti anni prima sui libri?

E la conseguenza di tutto questo è che gli specialisti continuano a cercare (si fa per dire perché sembra che non cerchi nulla proprio nessuno) la “cura della Meniere” e non la cura per l’idrope, senza tenere in alcuna considerazione uno dei principi base della Medicina, che l’obiettivo di un medico dovrebbe essere far star bene il paziente, non curare definizioni!